In unserer Familie gibt es gleich 3 Fälle von MS, meine Mutter, meine Schwester und meine Wenigkeit. Selbst heute noch sind Ärzte verwundert, wenn sie es das erste Mal hören und Anfangs stieß es gar auf Unglauben, wodurch es bei mir (wie bei vielen Anderen auch) zunächst einmal in die Psychoecke geschoben wurde - bis durch meine Hartnäckigkeit und und die unermündliche Suche nach fähigen Ärzten, das Gegenteil bewiesen wurde. Hier sei kurz angemerkt, dass Ärzte auch nur Menschen sind (auch wenn einige davon der Meinung sind, sie wären mehr) und ebenso nicht alles kennen und wissen können und auch ihre Fehler machen. Die Verantwortung für die eigene Gesundheit und den eigenen Körper trägt jeder Mensch selbst und so ist es auch an jedem selbst inwieweit er einem anderen Menschen glaubt, sich selbst informiert und ggf. auch die Aussagen hinterfragt und/oder ablehnt oder annimmt. Auch ist es sicher nicht verkehrt, ggf. mehrere Meinungen einzuholen, um so auf ein größeres Wissens- und Erfahrungsspektrum zurückgreifen zu können und sich so sein eigenes Bild zu machen. Hätte ich mich nur auf die Aussagen der Herren Studiosi gehört, so würde es mir heute erheblich schlechter gehen und das schon seit langem. Doch wie gesagt gibt es immer Solche und Solche (den es waren auch wirklich Gute dabei), doch diese muss man wie immer erst einmal suchen. Ein für mich persönlich recht klares Kriterium ist beispielsweise wie der Arzt mit dem Patienten umgeht. Ein Arzt, welcher der Meinung ist besser zu wissen, ob ein Patient Schmerzen hat oder nicht oder auch gar wie stark diese sind - stellt sich bei mir persönlich damit gleich ins Aus. Denn wie kann jemand so eine Aussage treffen, wenn es ihn persönlich nicht betrifft? Es mag ja durchaus sein, dass z.B. Schmerzen nicht zu dem einen Krankheitsbild passen, aber das heißt doch nicht, dass diese nicht da sind, schließlich können sie ja auch zu einer anderen Krankheit gehören oder wurden vielleicht einfach nur noch nicht mit dieser Krankheit in Verbindung gebracht. Ganz besonders eine Krankheit wie MS - die Krankheit mit den 1000 Gesichtern - welche noch weitestgehend unerforscht ist und bei jedem anders verläuft, kann nicht unter generellen Gesichtspunkten gesehen werden.

Im Internet gibt es inzwischen zum Glück schon reichlich Links zu Informationen und Netzwerken zu diesem Thema, so dass es also kein Problem darstellen sollte sich dort näher zu informieren - sei über Verläufe, Behandlungs- und/oder Untersuchungsmethoden, Hilfen, etc.

Meine Mutter
(welche 3 Kinder alleine großgezogen hat) hat fast 20 Jahre lang alle möglichen Ärzte aufgesucht, da sie zunehmend Schmerzen, Taubheits- und Schwindelgefühle und diverse andere „Kleinigkeiten“ hatte. Doch das Einzige was ihr zugestanden wurde war „Rheuma“. Erst als ich selbst schon erwachsen und Mutter war und der 2. Mann meiner Mutter verstarb und sich ihr Zustand drastisch verschlimmerte, kam die Wahrheit ans Licht und das letztlich auch nur, da sich die Situation derart zuspitzte, dass ich die Verantwortung nicht länger übernehmen konnte und daher mit Rechtsandrohung auf eine gründliche Untersuchung bestand. Diese Untersuchungen brachten dann auch die Diagnose MS (schleichend) im fortgeschrittenen Stadium ans Tageslicht. Auf einmal waren alle ganz betroffen und die Ärzte meinten wohl das nachholen zu müssen, was sie vorher jahrelang versäumt hatten. Doch innerhalb eines Jahres saß meine Mutter im Rollstuhl und schon wenig später war sie 100%iger Pflegefall. Damals gaben ihr die Ärzte – wohl aufgrund des rasanten Fortschreitens – nur noch 2 Jahre, das Ganze ist inzwischen über 10 Jahre her und meine Mutter „lebt“ immer noch. An dieser Stelle möchte ich einmal meine Hochachtung an meine Tante (die Zwillingsschwester meiner Mutter) aussprechen, welche die Pflege meiner Mutter übernommen hat – und zwar bis zum heutigen Tage und es zu ihrem Lebensinhalt gemacht hat, ihr so viel Lebensqualität, als in ihrem Zustand möglich, angedeihen zu lassen. Und das, obwohl sie selbst inzwischen einen Herzschrittmacher hat und ebenfalls mehr als genug Symptome einer MS aufweist. Ich muss gestehen, dass ich für mich selbst hoffe, dass mir ein solcher Zustand erspart bleibt und habe sicherheitshalber eine Patientenverfügung, welche jede Art der lebensverlängernden Maßnahmen strikt untersagt.

Meine Schwester
bekam im Sommer 2007 die Diagnose MS (schubförmig). Sie betreibt die Methode der Verdrängung und da sie bislang die rein schubförmige Verlaufsform hat, scheint es für sie – zumindest aktuell – zu funktionieren. Und solange sie selbst damit klarkommt und zufrieden ist – bitte. Jeder geht anders damit um, so wie auch die Verlaufsformen und Symptome bei jedem anders  zum Tragen kommen.

Bei mir selbst
waren die Zeichen zwar schon länger da, doch solange ich meinen Sohn noch großziehen und für unseren Lebensunterhalt sorgen musste, gestattete ich es mir selbst nicht die Ursache für die Symptome ausfindig zu machen. Doch Anfang 2006 verordnete mir mein Körper selbst eine Zwangspause, als mitten bei der Arbeit meine linke Körperhälfte den Dienst versagte. Laut des damaligen Neurologen war jedoch nichts Auffälliges und er meinte nur – „Hören Sie mit dem Rauchen auf, dann passt das schon“. Nun ja, aufgrund dieser Aussage wusste ich was ich von ihm zu halten hatte und ließ mir eine CD der MRT-Aufnahmen anfertigen und aushändigen. Nachdem von diesem Arzt also keine Hilfe zu erwarten war, ich jedoch genau wusste, dass es auf jeden Fall etwas körperliches sein musste, hoffte ich zunächst, dass ich es auch so durchstehen würde. Da mein Leben eigentlich immer von Stress geprägt war und ich mich ständig auf alle möglichen und mehr als genug unmögliche Situationen einstellen musste, war dies ja nichts wirklich Neues für mich.

Als sich Anfang 2007 die Symptome wieder zuspitzten und ich nicht riskieren wollte wieder einen Komplettausfall zu erleben, ging ich diesmal frühzeitig zum Arzt. Ich rechnete nicht damit, dass er seine Aussage ändern würde (auf diese legte ich ohnehin keinen Wert mehr, da er mich ja bereits von seiner Kompetenz hinreichend überzeugt hatte – Sarkasmus lässt grüßen), ich wollte lediglich eine Vergleichs-MRT von ihm, um mir persönlich ein Bild von möglichen Veränderungen zu machen, welche ich dann auch feststellen konnte. Also drosselte ich meine persönlichen Aktivitäten und verordnete mir selbst so viel als möglich an Ruhe. Nun sei dazu angemerkt, dass ich zu dem Zeitpunkt eine reguläre 42 Stunden-Woche hatte, welche jedoch noch um einiges überschritten wurde und ich eigentlich permanent unter Hochspannung lief. Ergo konnte ich mir nur etwas Ruhe gönnen, indem ich das was mir an privater Zeit noch verblieb zumeist mit Schlafen verbrachte. Kurz nachdem (wie oben erwähnt) meine Schwester ihre Diagnose MS bekommen hatte – also im Sommer 2007 – ging bei mir alles Schlag auf Schlag. Zunächst verlor ich nach einem Wochenend-Migräneanfall 1 Dioptrien auf dem linken Auge, so dass ich montags während der Arbeit zum Augenarzt musste und dort die Diagnose „grüner Star“ bekam. Ein paar Tage später gingen die Schmerzen los und wurden immer stärker. Schließlich wurde es so schlimm, dass ich mich auf der Arbeit (selbst mit Schmerztabletten bis unterm Scheitel) nicht mehr bewegen konnte, so dass ich mich genötigt sah auf eine korrekte Untersuchung zu bestehen. Da ich aber ja wusste, dass der eine Neurologe dazu nicht in der Lage war, fragte ich meine Schwester nach ihrem Neurologen und ging dann zu diesem. Dieser stimmte aufgrund der aufgezählten Symptome und zunächst angestellten Untersuchungen dann auch einer Lumbalpunktion zur Abklärung als vernünftig zu. Tja, was soll ich sagen. Ein paar Tage später kam der Anruf, welcher nicht nur die Diagnose MS sondern auch gleichzeitig eine Neuroborreliose ans Licht brachte.

Jetzt begann die reinste Odyssee. Zunächst gingen wir die Neuroborreliose an, da diese üblicherweise heilbar ist. Nun sollte man dazu anmerken, dass eine Neuroborreliose und eine MS genau gegenteilig behandelt werden, beide Krankheiten jedoch das zentrale Nervensystem befallen. Bei dem Einen wird das Immunsystem hochgefahren, bei dem Anderen runter. So bekam ich erst einmal 30 Tage lang Doxycyclin. Leider brachte das keine Besserung, dafür aber die volle Breitseite der Nebenwirkungen. Ich versuchte dennoch erst mal wieder zu arbeiten, was jedoch eher eine Quälerei war. Also war ich wieder beim Arzt, der mich nur ungläubig ansah, dass ich wieder auf der Arbeit gewesen war und mich diesmal in die …-Klinik meiner Nachbarstadt einwies. Dort wollte man zunächst die MS behandeln und erst als ich massiv darauf verwies, dass ich vor der 100%igen Feststellung, dass die Neuroborreliose ausgestanden ist, keiner MS-Behandlung zustimmen kann, da ich wusste, dass dies die Neuroborreliose massiv verschlimmert hätte, gestand man mir zu zuerst abzuklären, ob noch Borrelien aktiv seinen („Aber das kann eigentlich nicht sein, da Sie ja schon eine Doxycyclin-Therapie hinter sich haben). Hm – wie konnte es anders sein – die Borrelien waren nicht nur noch aktiv sondern äußerst aggressiv. Diesmal bekam ich eine 30-tägige Infusionstherapie, welche bei den meisten der behandelnden Ärzte mehr Angst auslöste, denn bei mir selbst und welche ich sogar ohne Nebenwirkungen gut überstand. Diese schaffte dann auch endlich die Beseitigung der Neuroborreliose. Der Schaden, den diese angerichtet hatte, ließ sich jedoch nicht mehr beheben und ich muss halt damit klar kommen.

Inzwischen hatte ich jedoch immer öfter und stärker Erschöpfungszustände, weshalb ich dann auch seit Anfang 2008 auf Halbtagsarbeit umstellte. Dazu kam ein massiver Schub kurz vor Weihnachten 2007, welcher in erster Linie auf die Beine ging. Anfang 2008 kam dann zunächst ein Gehstock und die laufbaren Strecken wurden immer kürzer und anstrengender. Im Februar war ich dann wieder in der …-Klinik wo eigentlich eine MS-Therapie angesetzt werden sollte, doch der zuständige Chef-/Ober-/Stationsarzt, verwechselte mich zunächst mit einer anderen Patientin, wollte dann die überstandene Neuroborreliose behandeln und meinte zu guter Letzt sogar, dass ich wohl nur ein Schmerzsyndrom aufgrund der überstandenen Neuroborreliose hätte und bestritt sogar die MS. Wie gut, dass ich Menschen nicht nach ihrem Beruf, Stand oder dergleichen beurteile – sondern individuell nach der Persönlichkeit. Also wechselte ich die Klinik und die nun 3. Lumbalpunktion ergab, dass die Neuroborreliose definitiv ausgestanden war und eine schubförmig chronisch progrediente MS vorlag. Permanenter Stress sorgte dafür, dass es mir immer schlechter ging. Eine verschleppte Erkältung knockte mich dann im Okt. 2008 länger aus. Währenddessen bekam ich die Kündigung nach Hause. Irgendwie wollte der Stress nicht abreißen.

Ende 2007 hatte ich sowohl Teilrente als auch einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Beides lief inzwischen im Widerspruchsverfahren. Ich wusste kaum mehr wo mir der Kopf stand. Doch zum Glück kam gleichzeitig mit der Kündigung auch der Schwerbehindertenausweis mit 50% und G.  Inzwischen vertrag ich Stress leider nicht mehr so gut und merke es ziemlich direkt körperlich. Die Erschöpfungszustände werden immer heftiger, Laufen ist extrem anstrengend und schmerzhaft und inzwischen hat sich zu dem Ganzen auch noch ein HWS-Syndrom hinzugesellt. – Aber lt. des 1. Neurologen oder auch des Chefarztes der …-Klinik ist das alles ja gar nicht so schlimm ;) – Wie gut, dass es auch Ärzte gibt, die sich bewusst sind, dass sie nicht in dem Patienten drin stecken und dass es Krankheiten und Symptome gibt, welche nicht gleich ins Auge stechen und dennoch massiv Einfluss nehmen können.

Ich habe sowohl gute als auch schlechte Ärzte kennengelernt und kann nur sagen, dass man auf jeden Fall den Arzt wechseln sollte, wenn man einen der Sorte gerät, der sich selbst für unfehlbar hält und/oder den Patienten wie ein kleines unwissenden Kind behandelt. Bedauerlicherweise ist soziale Kompetenz keine Grundvoraussetzung für die Ausübung des Arztberufes. Aber wie schon erwähnt gibt es ja zum Glück auch gute Ärzte – und wie alles Gute im Leben muss man auch diese erst einmal suchen. ;) Seit März 2009 bin ich wieder außer Gefecht gesetzt, inzwischen hab ich Pflegestufe 1.

Seit September 2009 bin ich nun Vollrentner auf Probe (also für zunächst 3 Jahre). Mein Gesundheitszustand hat sich weiter verschlechtert. Ich hätte früher nie gedacht wieviel Energie doch die eigentlich einfachsten Dinge kosten. Aber 3 Jahre Dauerstress in ohnehin schon angeschlagenem Zustand haben halt ihren Preis. Bei meinem letzten Aufenthalt in einer MS-Spezialklinik legte man mir u.a. nahe, meine Kräfte nicht immer so überzustrapazieren und mich weniger Stress auszusetzen. Hört sich gut an und werde ich auch so bald als möglich machen, doch in den letzten 3 Jahren war dies definitiv nicht möglich, das Leben hat da seine eigenen Regeln. ;) Von dort bekam ich nun auch den Elektrorollstuhl verordnet (mit der kaputten Schulter käme ich sonst gar nicht von der Stelle), da ich nur noch wenige Schritte unter großer Anstrengung, Schmerzen und mit Gangstörungen bewältigen kann.

Inzwischen (November 2009) bin ich in eine barrierefreie Wohnung umgezogen (der Umzug und alles was damit zusammenhängt, hat mich meine letzten Kraftreserven gekostet, aber was getan werden muss, wird getan, auch wenn es vielleicht etwas länger dauert, härter ist und mehr Energie kostet. Immer daran denken => MS heißt nicht nur Multiple Sklerose, sondern auch mach selbst ;). Nun habe ich gerade den neuen Abhilfebescheid mit 80% G, aG, B bekommen und nächste Woche soll dann auch endlich mein Elektrorollstuhl ankommen. Das wird dann schon mal eine große Erleichterung für mich, da inzwischen jeder Schritt mit starken Schmerzen verbunden ist und mich unglaublich viel Kraft + Energie kostet. Meine Schulter wird sich auch freuen, wenn sie endlich nicht mehr der ständigen Belastung ausgesetzt ist und sich die steinernen Verhärtungen in dem Bereich hoffentlich wieder etwas lockern können und somit der Schmerz endlich nachlässt. Sobald mein Rollstuhl da ist, kann ich dann auch endlich mein Auto verkaufen. Zum Glück wohne ich so zentral, dass ich das Meiste mit dem Rollstuhl direkt erledigen kann und für die weiter entfernten Angelegenheiten gibt es ja zum Glück den Fahrdienst.

Derweil bin ich auch dem Rolliclub Ratingen beigetreten und habe mir einige Projekte ab 2010 vorgenommen. So z.B. eine Einkaufsliste für barrierefreies Einkaufen und Ausgehen in Ratingen, ggf. später auch für die nähere Umgebung, welche ich u.a. auf meiner Homepage online stellen werde, die jedoch auch hoffentlich als Druck über die Stadt zur Verfügung gestellt wird. Außerdem soll es Checklisten und Tipps für MS-Betroffene, Angehörige, andere Rollstuhlfahrer und alle Interessierten geben. Es gibt noch eine ganze Menge zu tun. Also packen wir es an.

Im Sommer 2010 hab ich dann auch endlich meine barrierefreie Küche bekommen. Es hat zwar etwas länger gedauert, aber nun ist sie da und wird eifrig benutzt. Durch den E-Rollstuhl hab ich wieder mehr Freiheit und Selbstständigkeit bekommen und bin in den guten/besseren Zeiten auch wieder eifrig unterwegs. Mit Freude habe ich festgestellt, dass die meisten Menschen sehr freundlich und hilfsbereit reagieren, wenn ich z.B. beim Einkaufen mal an irgendwelche Sachen nicht rankomme, beim Einpacken des Einkaufs in den Rollstuhlrucksack u.ä. An den Tagen wo es mir nicht so gut geht, ziehe ich mich einfach zurück. 1. hilft mir die Ruhe mich wieder zu erholen, 2. vertrage ich dann keine Anstrengungen und 3. kann mir dann ohnehin keiner helfen, außerdem weiß ich ja, dass diese Tage auch wieder vorbei gehen - also Augen zu und durch und sich auf die besseren Tage freuen. ;-) Auch hab ich mir meine Wohnung extra so gestaltet, dass ich selbst an schlechten Tagen von Schönheit (das was ich als schön empfinde ;-) ) umgeben bin und mein Bewußtsein somit immer positiv "gefüttert" wird. 

Hilfe – theoretisch und/oder praktisch – wird gerne angenommen. Ich verspreche auch nicht zu beißen – zumindest nicht als Erste. ;)))

Mit Urteil vom 12. Mai 1998 hat das Landgericht Hamburg entschieden, dass man durch die Anbringung eines Links die Inhalte der gelinkten Seite ggf. mit zu verantworten hat. Dies kann - so das Gericht - nur dadurch verhindert werden, indem man sich ausdrücklich von diesen Inhalten distanziert.

Hiermit distanziere ich mich ausdrücklich von den Inhalten der verlinkten Seiten und machen darauf aufmerksam, dass die jeweiligen Autoren dafür verantwortlich sind.